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Vor allem für Familien mit Kindern mit seltenen Erkrankungen ist der Austausch mit anderen betroffenen Eltern essentiell, kann viel Unterstützung und Beruhigung geben, der Wissens- und Erfahrungsaustausch geht weit über die medizinische Betreuung der Familien hinaus. Die unterschiedlichen Plattformen geben Eltern die Möglichkeit, Probleme anzusprechen, für die vielleicht sonst keine Zeit ist oder welche einfach nur von anderen betroffenen Familien verstanden, gehört und unterstützend besprochen werden können.
Zum Teil haben sich Eltern selbst aufgerafft und die Initiative zum Austausch gestartet, zum Anderen sind kleine Selbsthilfegruppen zu grossen Organisationen angewachsen. Erkrankungen, die sonst aufgrund ihrer Seltenheit nicht viel Beachtung bekommen wird hier eine Plattform geboten, es bilden sich Interessensgruppen, die vom Engagement der jeweiligen Mitglieder leben und durch viel Einsatz auch Spenden aquirieren können, gemeinsam werden Sie stärker und können sich Gehör verschaffen.
Wir können Sie nur ermuntern, sich die einzelnen Organisationen und Gruppen anzusehen, um feststellen zu können, ob Sie auch profitieren oder beitragen könnten - schlussendlich geht es um die bestmögliche Vernetzung für unsere Kinder und Sie können als betroffene Eltern einen unersetzbaren Beitrag leisten!
Patient:innenorganisation
Der gemeinnützige Verein NF Kinder setzt sich seit 2014 für die Bedürfnisse von Menschen mit Neurofibromatose in Österreich ein. Als PatientInnenorganisation steht der Verein den rund 4.000 Betroffenen unterstützend zur Seite und ist der wichtigste Ansprechpartner, wenn es um medizinische, therapeutische und sozialpolitische Belange in Bezug auf Neurofibromatose geht.
Mehr Infos zu NF Kinder
Patient:innenorganisation
"Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen – wurde Ende 2011 als österreichweit tätiger Dachverband für Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen von unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegründet. Pro Rare Austria ist ein gemeinnütziger Verein und versteht sich als aktive Plattform, pro-aktives Aktionsbündnis und vor allem als Sprachrohr für die vielen Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen." - Pro Rare
Website "pro rare austria"
Fundraisingprojekt
Your Smile ist ein musikalisches Fundraising-Projekt zum Aufbau einer Musikwerkstatt für Kinder und Jugendliche in Langzeitbehandlung am CCP des AKH Wien. Das Projekt entstand durch die Inspiration der Kinder und deren Eltern, die ab 2019 an einer ehrenamtlich geleiteten Musikwerkstatt am CCP der MedUni Wien teilgenommen haben.
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Medizinische Anlaufstellen
Hier finden Sie Anlaufstellen für medizinischen Fragen, Terminkoordinationen, Ambulanzen und Spezialambulanzen des AKH Wien sowie Erreichbarkeiten der CCP Bereiche.
Ansprechpartner CCP und AKH Wien
Hier finden Sie Anlaufstellen zu den klinischen Ambulanzen des AKH Wien und damit auch alle Ambulanzen und Spezialambulanzen des CCP. Sie können direkt die Ambulanz aufrufen oder über die Suchfunktion finden. Beachten Sie bitte, dass im Falle von allgemeinen Ambulanzen in der Regel Terminvereinbarungen und/oder Überweisungen notwendig sind.
Ambulanzverzeichnis akh wien
