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Events

04. April 2024
12:00 PM - 13:30 PM

UK für Kinder- und Jugendpsychiatrie
AKH, 1090 Wien
Währinger Gürtel 18-20

Wissenschaftliche Fortbildungsreihe der UK für Kinder- und Jugendpsychiatrie an der MedUni Wien im SS2024

"Rare Diseases in der Pädiatrie: Education&Care in RARE"

Seltene Krankheiten ('rare diseases') sind lebensbedrohliche oder chronische Krankheiten, die als einzelne Krankheit äußerst selten auftreten und überwiegend Kinder und Jugendliche betreffen. Seltene Krankheiten führen sehr oft zu einer hohen psychischen und sozialen Belastung bei den Betroffenen und deren Familien.

In diesem Beitrag zur Ringvorlesung stellen Julia Vodopiuz und ihr Team  das von ihnen entwickelte, weltweit erste Psychoedukationsprogramm vor, das bei allen pädiatrischen Seltenen Krankheiten angewendet und darüber hinaus individuell an den aktuellen Entwicklungsstand des Kindes angepasst werden kann. 

Neben der Förderung der Gesundheitskompetenz der betroffenen Patien:innen ist ein weiteres Ziel die Etablierung eines qualitätsgesicherten Informations- und Kompetenztransfers vom multidisziplinären Behandlungsteam zum Kind.

Damit verfügt das Behandlungsteam über ein Werkzeug, um Seltene Krankheiten begreifbarer und verständlicher kommunizieren zu können.

 

NEU: Video und Podcast  zum Tag der Seltenen Krankheiten. Hier die Links:

Video
Podcast

 

Program

Vorstellung des Gesamtpakets

 

Registration

Teilnahmelink. Einfach anklicken und dabei sein: