PPIE in der Pädiatrischen Onkologie
Wir im CCP legen Wert auf die Einbeziehung von Patienten und Öffentlichkeit in Forschung&Entwicklung und Lehre aller Fachdisziplinen, ist es uns doch ein großes Anliegen, unsere Leistungen noch patientenzentrierter zu gestalten. Auch in der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie spielt PPIE eine wachsende Rolle.
Wir streben einen ganzheitlichen kommunikativen Prozess an, in dem es darum geht, Patientenerfahrung und Patientenwissen aus erster Hand zu erhalten, beispielsweise zu Krankheits- und Behandlungsverläufen; Anwendung, Verträglichkeit und Wirksamkeit von Medikamenten sowie Verhalten und Erfahrungen nach der Entlassung. Psychsoziale Aspekte sind ebenfalls von erheblicher Bedeutung für das Wohlbefinden und die Heilungschancen junger krebskranker Patient:innen. Über die Teilnahme an klinischen Studien hinaus wollen wir daher Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen auf Augenhöhe begegnen und sie dafür gewinnen, sich aktiv in bereichsübergreifende Forschungsprozesse unterschiedlicher Disziplinen einzubringen.
Gerne berichten wir deshalb über ein mehrstufiges PPIE-Projekt, für welches sich unsere junge COPE Group der MedUni Wien, die Teil der Arbeitsgruppe Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am CCP ist, erfolgreich bei der Bolzmann-Stiftung qualifiziert hat und welches inzwischen weitestgehend abgeschlossen ist. COPE steht für:
Childhood
Oncology
Psychological Research und
Empowerment.
In enger Kooperation mit CCI-Europe (Childhoodcancerinternational - Europe) wurde mit Finanzierung der Bolzmann-Stiftung ein mehrstufiges Projekt zum Thema PPIE durchgeführt, mit dem Ziel herauszufinden, in wieweit PPIE als Konzept in der Pädiatrie bekannt ist, wie und wo es bereits angewandt wird, und welche Gründe einer breiteren Anwendung vielleicht noch im Wege stehen. Basierend aus den Erkenntnissen dieser ersten Phase, wurden in Workshops kreative Methoden mit Spaßfaktor entwickelt, die geeignet sind, Kinder und Jugendliche sowie junge Erwachsene, die selbst an Krebs erkrankt sind zu sensibilisieren, aktiv an einem Forschungsprozess mitzumachen.
Es wurde deutlich, dass trotz großen Interesses, PPIE für viele weitgehend neu ist und noch viele Möglichkeiten der Involvierung ausgeschöpft werden könnten. Im zweiten Schritt wurde in einem Workshop mit Patient:innen und Gesundheitspersonal ein hypothetischer Forschungsprozess durchlaufen, um herauszufinden, wie ein gemeinsamer Prozess aussehen könnte, welche Methoden benötigt werden und welche Outcomes zu erwarten sind.
Die Ergebnisse beider Phasen wurden kumuliert in Form eines Films namens „Gut zu wissen - PPIE – So klappt’s!“ auf kreative und visuell sehr ansprechende Art und Weise präsentiert:
Mit dem Film wurde die Basis für das aktuelle Folgeprojekt der „Junior Research Academy“ gelegt, dessen Ziel es ist, möglichst alle an Krebs erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit dem Forschungsprozess vertraut zu machen und gemeinsam an einem Tool zu arbeiten, mit welchem das Konzept PPIE wirksam implementiert werden kann. Die Workshopanleitung zum partizipativen Forschen ist ebenso wie das „PPIE LABBOOK“ bereits fertiggestellt.
Eine Gesamtbetrachtung des Projekts wurde in einer Publikation mit dem Titel „Good to know – This is PPIE! Development of a training tool for public and patient involvement and engagement in pediatric oncological research“ beim Journal Cancer Reports veröffentlicht. Der wissenschaftliche Beitrag und alle weiteren im Rahmen der Studie erstellten Materialien können hier heruntergeladen werden.