"Rare Diseases in der Pädiatrie: Education&Care in RARE"
Seltene Krankheiten ('rare diseases') sind lebensbedrohliche oder chronische Krankheiten, die als einzelne Krankheit äußerst selten auftreten und überwiegend Kinder und Jugendliche betreffen. Seltene Krankheiten führen sehr oft zu einer hohen psychischen und sozialen Belastung bei den Betroffenen und deren Familien.
In diesem Workshop stellen Julia Vodopiuz und ihr Team das von ihnen entwickelte, weltweit erste Psychoedukationsprogramm vor, das bei allen pädiatrischen Seltenen Krankheiten angewendet und darüber hinaus individuell an den aktuellen Entwicklungsstand des Kindes angepasst werden kann.
Neben der Förderung der Gesundheitskompetenz der betroffenen Patien:innen ist ein weiteres Ziel die Etablierung eines qualitätsgesicherten Informations- und Kompetenztransfers vom multidisziplinären Behandlungsteam zum Kind.
Damit verfügt das Behandlungsteam über ein Werkzeug, um Seltene Krankheiten begreifbarer und verständlicher kommunizieren zu können.
NEU: Video und Podcast zum Tag der Seltenen Krankheiten. Hier die Links:
Anmeldung
Anmeldungen an julia.vodopiutz@meduniwien.ac.at